El reclamo de Esteban Bullrich a la ANMAT por un medicamento contra el ELA: “No tenemos tiempo para tanta burocracia”
El exsenador Esteban Bullrich, que atraviesa una esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde que se la diagnosticaron en 2021, reclamó que la Argentina apruebe un nuevo medicamento para tratar la enfermedad. “Los enfermos de ELA no tenemos el tiempo para esperar tanta burocracia. Los laboratorios argentinos tienen todo listo para poder producir esta medicación acá y ayudarnos a tener más tiempo para nuestros seres queridos”, sostuvo.
Se trata del fármaco Albrioza, también conocido como AMX0035, creado por el laboratorio Amylyx Pharmaceuticals. Según los resultados, esta terapia combinada oral de dosis fija puede reducir el avance de la muerte de células neuronales que causa el ELA, un trastorno neurodegenerativo progresivo sin cura y cuya causa se desconoce. Este tratamiento, que fue recientemente fue aprobado por Canadá, puede incluirse como terapia independiente o agregarse a tratamientos existentes.
“Como enfermo de ELA, estaré mandando una carta pidiendo a la ANMAT que por favor revea sus procesos y tiempos de aprobación y que no solo apruebe medicaciones de los países denominados lista uno (Estados Unidos, Unión Europea y Japón)”, publicó el también ex ministro de Educación de la Nación en sus redes sociales.
A nivel mundial hay entre 2,7 y 7,4 personas con ELA cada 100.000 habitantes. Teniendo en cuenta estudios compartidos por la Asociación ELA Argentina, en nuestro país hay más de 3000 personas que viven con la enfermedad. De ese total, alrededor del 95 por ciento de los casos surge de forma esporádica, es decir, que no cuentan con la familia con antecedentes de pacientes afectados.
“Hagan que esta noticia la vivamos con la alegría que merecemos y no con la decepción de sentir que no va a llegar tan rápido a nuestro país”, dijo el dirigente de Juntos por el Cambio que recientemente abrió una fundación contra el ELA en EE. UU., donde –agregó– la Administración de Alimentos y Medicamentos del gobierno estadounidense FDA (Food and Drug Administration) “demoró su decisión de aprobación para septiembre de este año”.
En Argentina, la Ley de Discapacidad de Argentina (Ley 25.901) incluye a los casos de ELA, por lo que toda persona que transite la enfermedad tiene derecho de acceder a una prescripción médica completa. De esta manera, cualquier sistema de salud público, privado o sindical se encuentra en la obligación de proporcionar sin costo el tratamiento. “Resignarse es perder la oportunidad de vivir, yo vivo creyendo que voy a sanar”, concluyó Bullrich.